Zo pijnlijk
Oh, wat is het moeilijk als je dierbare de diagnose alzheimer krijgt. In de 14 jaar dat we nu samen met mijn moeder deze hobbelige weg bewandelen, waren er veel pijnlijke momenten: er gebeurden gênante dingen, het decorumverlies (zie de letter D van dit alfabet), de keer dat ze me voor het eerst niet meer herkende. Maar een ding vond ik met stip het pijnlijkste…de dag die je wist dat zou komen: de dag dat we haar naar het verpleeghuis moesten brengen, omdat het echt niet langer ging thuis. Zij wist het niet. (Want het haar vertellen had volgens de huisarts en de mensen van het verpleeghuis geen zin, ze zou het niet begrijpen en het zou haar alleen maar onrustig en verdrietig kunnen maken).
We stonden een tijdje op een wachtlijst en opeens kwam er op een vrijdagochtend bericht dat er een plek vrij was in het door ons gekozen huis. Oh jee…wat nu? We moesten binnen 48 uur beslissen en dan moest ze er ook gelijk in. Wat een stress! Mijn vader, zus en ik huilden en vonden het toch nog altijd te vroeg. Maar zo kon het ook niet meer. Mijn vader sliep niet meer omdat hij altijd alert moest zijn. Wikken. Wegen. Opnieuw huilen. Alle argumenten voor en tegen noemen. In cirkeltjes ronddraaien. Uiteindelijk namen we een beslissing. Ja. Het moest. Mama zou daar gaan wonen.
De reis erheen was pijnlijk en gespannen. Wij wisten wat er ging gebeuren, zij niet. In het tehuis werden we persoonlijk ontvangen door mijn moeders EVV’er (Eerst Verantwoordelijke Verzorgende), dat was prettig. We praatten en dronken koffie en kregen een uitgebreide rondleiding door het huis. Mijn moeder vond het er gezellig en meende er al eerder te zijn geweest (niet waar, maar dat gaf me wel het idee dat ze het er leuk vond). Daarna zaten we gezamenlijk een beetje stilletjes in haar kamer, die we zo leuk mogelijk ingericht hadden. Na een tijdje kwam de verpleegkundige zeggen dat het misschien het beste was dat we nu dan maar gewoon weg zouden gaan. Niet dramatisch afscheid nemen, maar gewoon een kusje en ‘tot gauw’ en weg. Het lukte. We hielden het droog tot de gang.
De kracht van praktisch
Dat gewoon weggaan, zo’n simpele, praktische tip op het juiste moment, blijkt voor mij heel vaak goed te werken. Gewoon kijken wat nodig is, doelmatig te werk gaan. Dat geeft houvast. Gewoon tegen iemand blijven praten zoals je gewend was. Gewoon benoemen van lastige dingen, bv. incontinentie. Dus wen je aan termen als ‘inco’s’ en ‘plukpak’ (hé, ook met een p!). Een plukpak is een soort rompertje voor volwassenen, waardoor er ‘s nachts niet in de onderbroek gegrepen kan worden, met bijvoorbeeld poep aan de vingers als resultaat).
Gewoon zeggen wat je bedoelt, tegen verzorgenden, tegen vrienden en familie. Gewoon concreet om hulp vragen, als dat nodig is. En ook de praktische hulpmiddelen accepteren: een rollator, een rolstoel, een tillift. Natuurlijk is het wennen, maar ik ben nu blij dat deze dingen er zijn, omdat ze het leven van mijn moeder gemakkelijker maken. Gewoon samen te lachen om gekke dingen die gebeuren.
Positiviteit
Mijn boek ‘Mantelzorger der liefde’ heb ik ook geschreven om andere mantelzorgers praktische tips te geven. Dat je er wat aan hebt! En in de hoop dat het helpt om de rotdingen van deze ziekte wat welwillender tegemoet te zien, wat in je voordeel kunnen draaien. Want positief zijn helpt je, het maakt het gewoon een stukje gemakkelijker!
Het enige wat je kunt doen is namelijk samen er het beste van maken. Zo heb ik zelf een soort van vrede met de situatie van mijn moeder kunnen krijgen. Vandaar mijn pleidooi voor lichtvoetigheid in het mantelzorgen.
Met Mantelzorger der liefde-groet,
Ingrid Keestra
P.S. Klik op deze regel om de video te bekijken waarin ik deze blog voorlees.
Leave a Reply